Participez à la course Prader-Willi à Toulouse

Le 8 mai 2022 à 15 heures

Base de loisirs de la ramée

Témoignage de Rislaine Bachiri

Maman d'Ilyan et organisatrice de l'évènement

Bonjour,

Je vous présente Ilyan, né le 19.04.2014 un petit garçon tant attendu ; mon petit prince

Je suis Rislaine, sa maman, et je vais vous parler un peu de lui.
Ilyan est un enfant joyeux, rigolo, combattant, un vrai petit guerrier.

Ilyan a le syndrome Prader-Willi, une maladie génétique rare et très complexe.

Elle provoque des anomalies du neurodéveloppement ayant pour conséquences une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.
Jusqu’à ses deux ans, l’alimentation d’Ilyan était très compliquée. Il avait des difficultés de succion, il ne réclamait jamais à manger (tout comme l’anorexie).
Et puis, dès ses deux ans, le trouble du comportement alimentaire s’est installé. Cela peut développer une obésité infantile avec des complications gravissimes que nous pouvons imaginer.

Après toutes ces années ; tout ce parcours d’Ilyanou, bientôt 8 ans, je suis fière de lui.

De ce jour où tout a basculé et que je suis passée en une fraction de seconde de petite fille à maman d’un magnifique chevalier…
La terre s’est arrêté de tourner, le temps a fait une pause, tout n’est devenu que néant.
Et puis Dieu nous montre que l’on est rien sur cette terre, si ce n’est ce qu’Il a décidé que nous soyons…
Et la j’ai compris qu’Il m’a donné le plus beau des cadeaux qui ne puisse exister sur cette terre alhamdoulillah…
Nous avons traversé tant d’épreuves et de difficultés et je souhaite aujourd’hui, utilisé cette force que Dieu nous a donné pour aider tous les enfants atteints par cette maladie.

Si j’organise cet évènement ; c’est pour sensibiliser et mobiliser un maximum de personnes sur cette maladie.

J’ai espoir en la recherche, car elle m’a prouvé sur Ilyan que cela est possible, d’avancer et de vivre malgré toutes les difficultés dûes à ce syndrome. Faire face aux injustices, au rejet, au regard face à l’handicap…
J’ai envie de dire à tous les parents qui ont un enfant ou proche touché par une maladie handicapante que dans votre solitude, vous ne l’êtes pas. Ne baissez pas les bras ! Croyez en ces amours, utilisez leur force, leur ambition pour vous battre avec eux.
Main dans la main, tout est possible !
Ilyan revient de très loin, et à chaque épreuve il a su rester fort et il m’a appris à le devenir.

Un petit geste pour vous, peut pour nous, être UN GRAND ESPOIR de voir nos loulous vivre des jours meilleurs.

Actuellement, des recherches sont faites pour essayer de trouver des solutions pour tous ces enfants Prader-Willi.
La recherche a bien avancé et c’est pourquoi nous avons besoin de vous pour la faire évoluer pour tous nos enfants.

Merci pour eux

Le syndrome Prader-Willi, c'est quoi ?

Pour plus d'infos sur le syndrome Prader-Willi et les actions "un petit pas"

Le site web de l’association : www.prader-willi.fr

Le site des actions « un petit pas » : www.unpetitpas.weebly.com

Pour participer à la cagnotte pour la recherche du syndrôme Prader-Willi

ENSEMBLE

Donnons et courons pour la recherche

Pour Ilyan et tous les enfants concernés

Venez participer ou assister à la course pour soutenir la recherche du syndrome Prader-Willi.

Agissez maintenant pour aider les enfants touchés par cette maladie.

Ne pensez pas que cela ne touche que les autres

course prader-willi Toulouse

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le syndrome prader-willi

POURQUOI ?

Pour la recherche

Du syndrome Prader-Willi

Une maladie rare qui touche environ 40 bébés par an.

Elle provoque : une très grande faiblesse musculaire à la naissance, un retard des acquisitions et des apprentissages élémentaires, un certain retard mental, une morphologie particulière, et surtout un trouble du comportement alimentaire.

La recherche, un espoir et un impératif.
Il n’existe actuellement pas de médicament pour traiter le syndrome de Prader-Willi.
Des recherches sont menées en France et dans le monde, recherche fondamentale pour comprendre les mécanismes mis en jeu, recherche clinique pour trouver des médicaments permettant de corriger certains dysfonctionnements. Des avancées importantes ont été réalisées ces dernières années et sont porteuses d’espoir.
L’association Prader-Willi France soutient actuellement les recherches menées en France.

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21 chemin de Larramet, 31170 TOURNEFEUILLE

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